بیمه بیماران نادر؛ ادامه تصمیم / وزارت رفاه

[ad_1]

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ضمن تمرکز بر مشکلات دارویی و همچنین مسائل بیمه ای و افزایش هزینه های درمان بیماران نادر، گفت: چه خوب است که وزارت رفاه، تامین اجتماعی و سایرین پای کار بیایند و فکر کنند. درباره بیمه این بیماران؛ زیرا بیمار منحصر به فرد نیاز دائمی به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه های زیادی به آنها تحمیل می شود.

حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا وی با بیان شعار امسال روز ملی بیماری‌های نادر مبنی بر صدای بیماران نادر باشیم، گفت: خوشبختانه هشتم اسفندماه در تقویم رسمی کشور به‌عنوان روز ملی به ثبت رسیده است و بیماری‌ها این موضوع را مطرح می‌کنند. رسمی.”

عدم قطعیت بیمه برای بیماران نادر

وی درباره تصویب بیانیه بیماران نادر گفت: بر اساس ابلاغیه بیماری های نادر که در آخرین روز دولت قبل از سوی دستگاه ها ابلاغ شد، تمامی مصوبات آن لازم الاجرا است. تبصره 3 ماده 4 این سند تاکید می کند که بیمار استثنایی باید تحت پوشش استاندارد کامل و امنیت اضافی قرار گیرد که متولی مربوطه وزارت رفاه است که تعیین می کند بر اساس و تضمین اضافی باید در این کار انجام شود. . حالا یک بیمار استثنایی اگر تحت پوشش بیمه نباشد جایی برای رفتن ندارد. برخی از بیماران ممکن است توسط پدرشان بیمه شوند اما از یک سالگی این پوشش از برخی نیز گرفته می شود. از سوی دیگر برخی از بیماران نادر به دلیل مشکلات جسمی برای بیمه محل کار خود سر کار نمی روند. متأسفانه تا امروز هیچ مرجعی وضعیت بیمه بیماران استثنایی را نپذیرفته است و این خلاف قانون است.»

هزینه های زیادی برای درمان بیماران استثنایی

وزارت رفاه و تامین اجتماعی به فکر این بیماران باشد

وی افزود: ما نگران این هستیم که اگر بیمار استثنایی به پزشک مراجعه کند، با هزینه های ویزیت، آزمایش، دارو، سی تی اسکن، ام آر ای، جراحی و … چه می کند؟ آیا او نیازی به بیمه کامل ندارد؟ این وضعیت در زمانی رخ می دهد که هزینه یک بیمار استثنایی چندین برابر بیمار عادی است و شرایط سخت تر و طولانی تر از بیماری را پشت سر می گذارد. چه خوب است که به مناسبت این روز ملی، وزارت رفاه، تامین اجتماعی و… پای کار بیاید و به فکر بیمه این بیماران باشد. بیماران استثنایی نیاز دائمی به مراجعه به مراکز درمانی دارند و سرمایه زیادی روی این خانواده سرمایه گذاری می شود.

نگاهی به هزینه های یک ماهه یک بیمار استثنایی گفت: هزینه ها بسیار متفاوت است. هزینه ها از 5 یا 6 میلیون تومان در هفته شروع می شود و برخی بیماری های جدی تر مانند SMA داروهای فوق العاده گران قیمتی هستند و بعید است اقتصاد خانواده قوی باشد و به راحتی این هزینه ها را پوشش دهد. خانواده بیمار متوسط ​​باید ماهیانه حدود 8 میلیون تومان هزینه کنند که با ورود بیمار به فاز حاد این رقم افزایش می یابد.

اثرات شدید عروق کرونر برای بیماران نادر

وی همچنین به بیماری عروق کرونر قلب اشاره کرد و گفت: بروز بیماری عروق کرونر در بیماران نادر باعث می شود که تأثیر شدیدتری بر بدن وی بگذارد. هزینه درمان یک بیمار نادر مبتلا به کووید 19 بیشتر از هزینه یک فرد عادی است.

شناسایی ۳۵۵ بیماری نادر در ایران تاکنون

وی افزود: مجلس شورای اسلامی 12 بیماری نادر را تصویب کرده است که جزء بیماری های صعب العلاج محسوب شده و تحت پوشش کامل بیمه قرار گیرد. بیماری هایی مانند ای بی، اوتیسم و… از جمله این موارد هستند، اما این تعداد در مقایسه با ۳۵۵ نوع بیماری نادری که تا به امروز در ایران شناخته شده اند، اندک است. اگرچه در کشور افراد مبتلا به بیماری های مختلف داریم، اما در قبال او مسئولیم، او هم حق حیات دارد.

وی درباره مشکلات شناسایی بیماران نادر گفت: تعداد موارد شناسایی شده در کشور چندان دقیق نیست. در کشور ما به دلیل ازدواج های فامیلی و مسائل اپیدمیولوژیک در استان ها شیوع بیماری های نادر بیشتر از غرب است. طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت باید حدود 1.5 میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد و امیدواریم تعداد موارد شناخته شده افزایش یابد.

مشکلات دارویی در بیماران نادر

وی با اشاره به اینکه مهم ترین مشکل امروز بیماران استثنایی بحث تامین دارو به صورت فوری است، گفت: بخشی از مشکلات مربوط به کشور ما و بخشی از آن ناشی از تحریم ها، تامین دارو را تحت الشعاع قرار داده است. داروهای منحصر به فرد بیمار در همه کشورها و شرکت ها تولید نمی شود. زیرا ساخت و تولید آن نیازمند فناوری های پیشرفته است و تولید آن برای همه کشورها مقرون به صرفه نیست. این داروها معمولاً از خارج هستند. می گویند پزشکی مجازات نیست، اما در عمل اینطور نیست. برای حمل دارو لازم است شرکت های بیمه بین المللی آن را بیمه کنند. از طرفی قیمت این داروها برای ما بالاست و هزینه انتقال (انتقال) دارو هم زیاد است و انجام این کار آسان نیست.

وی ادامه می‌دهد: این داروها معمولاً گران هستند، از طرفی دلار ما هر روز بالا می‌رود؛ بنابراین ارائه داروی منحصربه‌فرد به بیمار بستگی به این افزایش‌ها دارد. اما در حال حاضر نیز رو به کاهش است به طوری که همه چیز به پول شناور بستگی دارد.در چنین شرایط سختی، ما هنوز نمی توانیم قسم بخوریم که دارو به موقع می رسد و سیستم توزیع به سرعت تحویل می دهد. داروی بیمار. گاهی اوقات دارو می آید اما می ماند. در عادت به مدت طولانی نگهداری برخی از این داروها شرایط خاصی دارد. در شرایطی که نیاز به دارو برای بیماران نادر بیشتر از شام است، اما کمبود دارو در فرآیند عرضه وجود دارد.

وی در خصوص اقدامات انجام شده برای شناسایی بیماران منحصر به فرد گفت: گروه درمانی به دلیل تعداد کم ممکن است تجربه کمی در شناسایی بیماران منحصر به فرد داشته باشند. به همین دلیل 3 جلد از اطلس بیماری های نادر را منتشر کردیم و جلد چهارم آن چاپ شد که توسط پزشکان با عکس رنگی توضیح و ترجمه کردیم تا کادر پزشکی بیشترین اطلاعات جدید را در مورد آن داشته باشند. دشت ها

نقش غربالگری در پیشگیری از شیوع بیماری های نادر

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر با تاکید بر لزوم افزودن اطلاعات جدید درباره درمان بیماری‌های نادر، گفت: همه این اطلاعات قدیمی نیست. با این حال، علم در حال پیشرفت است و موضوعی که ما برجسته می کنیم غربالگری است. غربالگری گام مهمی در هر جامعه ای برای جلوگیری از ظهور و گسترش یک بیماری نادر از همان ابتدا است. مشاوره و غربالگری قبل از ازدواج در دوران بارداری بسیار مهم است. با این اقدامات می توان از تولد یک فرد بیمار جلوگیری کرد تا در زندگی خود دچار مشکل نشود و اقتصاد جامعه و خانواده را درگیر نکند. غربالگری مهم ترین در جهان است، به خصوص اگر یکی از خانواده آنها بیماری نادری داشته باشد. توصیه ما این است که ازدواج نکنید و در سنین بالاتر باردار شوید و همچنین مصرف دارو در دوران بارداری بدون تاثیر بر روی جنین با پزشک مشورت کنید.

وی افزود: در صورت وجود سابقه تولد فرزندی با بیماری نادر در خانواده زوجین باید آزمایشات ژنتیکی و غربالگری انجام دهند تا از بروز بیماری ها از منشأ جلوگیری شود. تا زمانی که مثلاً کودک به مدرسه نیامده و سپس اقدامات ما شروع شود، نباید شناخت را رها کرد. از سوی دیگر، غربالگری حتی پس از تولد نیز باید ادامه یابد. زیرا ممکن است نوزاد متولد شود اما هنوز بیماری منحصر به فرد خود را نشان نداده است. در مرحله بعد با ورود به مدرسه می توان بیماران را معاینه و شناسایی کرد تا کودک مشکوک به این بیماری با مراجعه به بنیاد بیماری های نادر به صورت رایگان معاینه شود تا در صورت تشخیص بیماری نسبت به درمان اقدام شود. . شروع. بیماری های دنیا به دو دسته بیماری های شایع و بیماری های نادر تقسیم می شوند و دیگر هیچ گونه بیماری به اصطلاح خاص، بیماری صعب العلاج و … نداریم، هدف ما شناسایی بیماری های شایع از بیماری های نادر است.

انتهای پیام/

[ad_2]
Source link

درباره ی admin

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.